par celine974 » Ven Avr 16, 2010 10:15 am
Bonjour les filles, je vais avoir besoin de votre soutien dans les jours a venir.
Je reviens de ST Denis ou j'ai retrouvé véronique et Johanna pour rencontrer pour la première fois le medecin référent de Johanna qui prend toute les décisions. Elles sont arrivées en ambulance, puis retourne a ST Pierre et retour en Ambulance cette après midi pour passer le week end à la maison.
Johanna nous a fait une crise ce matin, c'était la première aussi importante que je voyais même la maman avait du mal a gérer. En attendant la consultation, elle interpellait tout le monde, hurlait , frappait sa maman!!!! Et j'en passe même la fessé n'a pas calmait la petite...ça a duré une bonne demi heure, même les infirmières qui prenaient sa tension, taille, poids étaient dépassée.
Ensuite nous avons été reçu par la pédiatre qui a commencé par son comportement en expliquant que c'était un trouble du à l'opération et qu'il fallait comme le reste la rééduquer en ne la lassant pas faire et que peut être cela passerait....
Ensuite, elle c'est calmé un peu et on a pu parlé un peu plus tranquillement après une pause pipi et autres gesticulations.
La pédiatre a tout repris depuis le début et a expliquait que tout était ok concernant l'opération mais qu'il y avait de grand risque de récidive et qu'il fallait commencer au plus tôt la radiothérapie.
Bon je fais en résumé ça a duré plus du heure car ensuite la neurologue est venu.....Elles partent lundi soir pour Paris (institut Curie). Jordas sera vu lundi par la psy car il ne peut pas suivre , véro sera hébergée à la maison des parents.....
Véro a pleuré , moi aussi et johanna a dit "maman et tati ont peur parce qu'elles ont peur que je sois morte, mais il faut leur dire Mme que je vais pas mourir...." réponse de la pédiatre "Tu as raison ma puce, on va tout faire pour que tu ne meures pas..."
Elles partent pour au moins un mois!